unika beer apoya una iniciativa contra la ELA:
Rodear la Isla de Menorca para recaudar fondos
unika beer da apoyo al reto solidario Upside Down Menorca encabezado por Daniel Rossiné y apadrinado también por Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador del F.C.Barcelona. El reto quiere sensibilizar y recaudar fondos para la investigación de la ELA
unika Beer se une al reto Upside Down Challenge Menorca, con el objetivo de recaudar fondos y sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrofica, ELA. de manera que ofrecerá el 10% de todas las ventas generadas a través de su tienda on line (https://unikabeer.com/tienda) hasta 31 de Julio al equipo y al reto en sí.
Daniel Rossinés, un apasionado de la natación de aguas abiertas se propone iniciar el próximo día 18 de junio el reto Upside Down MENORCA, siguiendo los mismos pasos del año pasado en el que nadó toda la costa catalana, desde Portbou hasta Les Cases d’Alcanar – 400 kilómetros, más de 200.000 brazadas- con el objetivo de sensibilizar a la opinión pública y recaudar fondos para la investigación contra la ELA.
Este año, el reto consiste en dar la vuelta a Menorca, del 18 al 25 de junio en ocho etapas, a una media de 20 km por día, para seguir dando visibilidad a esta enfermedad.
El origen del reto
Daniel vivió de cerca el dolor y la angustia de esta terrible enfermedad, ya que uno de sus mejores amigos falleció en noviembre de 2016, debido a esta enfermedad. El nadador junto a su amigo Jano Galán, uno de los rostros de la lucha contra esta terrible enfermedad, emprendieron esta aventura para dar sensibilidad a la enfermedad, coincidiendo con la mítica prueba de aguas abiertas de Cadaqués. En septiembre 2015, Daniel Rossinés junto con otras 4 personas tiraron de Jano mediante un sistema de cuerdas y arneses a lo largo de los 6,5km que separan el Cap de Creus y Cadaqués. Este impresionante desafío tomó aproximadamente 2 horas y fue un hito importante en la historia de la natación en aguas abiertas. Link video resumen: https://cutt.ly/Gehbwo3
Jano Galán se apagó en noviembre de 2016, su fuerza de voluntad, su lucha por intentar que esta enfermedad se conociese, su positivismo y su manera de ver la vida, sacudió la de Daniel para seguir el legado de Jano y poner la esclerosis lateral amiotrófica en boca de todos.
De aquí surge Upside Down Challenge, un desafío único para recaudar fondos para la investigación de la ELA.
Todo el dinero recaudado, a través de la Fundación Luzón, se destinará a TRICALS (World largest Network to Cure ALS), Organismo europeo que compone la mayor red de centros de ELA del mundo: Un total de 25 países y 63 centros de investigación unidos para desarrollar tratamientos y ensayos clínicos interconectando pacientes, centros de investigación y farmacéuticas.
Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador en diferentes clubes españoles, que padece ELA, será el padrino del reto Upside Down Challenge MENORCA. “Somos un equipo de 4.000 personas afectadas con esta enfermedad. Casi todas las investigaciones de ELA y las ayudas para los pacientes están financiadas con dinero privado, de retos como estos. Yo creo que es el momento de que los políticos nos tengan en cuenta. Hay una falta de recursos económicos enorme de cara a la investigación. Ojalá que me equivoque y podamos encontrar algo en unos años. Que lo cure será difícil, pero hay estudios que podrían conseguir parar la evolución”. Unzué alzó la voz e hizo pública su enfermedad en junio de 2019 para ayudar en la investigación y para que la vida de miles de pacientes que la padecen sea más digna y no se quede en el olvido.
Nadie está libre de esta enfermedad que es cruel, dura, dolorosa y que necesita apoyo y sobre todo inversión para su investigación.
LA ELA:
- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa debilitante, progresiva y mortal. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 3 a 5 años.
- La media de diagnóstico de la ELA en España es de tres personas al día.
- En España hay más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad.
- En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido, pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.
- Según los últimos datos de organizaciones, como la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación Luzón y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la esperanza de vida no suele superar los cinco años.
OTRAS FORMAS DE PARTICIPAR / CONTRIBUIR AL RETO:
- Realizando donativo mediante la página web de Fundación Luzón https://reto.ffluzon.org/ o bien a través del número de bizum 01948.
- Dando visibilidad en las redes sociales.
- Siguiendo el reto a través del perfil de Instagram @upside.down_challenge.
